Vivir con la enfermedad de Crohn: información general
Si padeces la enfermedad de Crohn, ya eres consciente de los muchos desafíos que enfrentas a diario. Cuando una persona es diagnosticada recientemente o se tiene un familiar que padece la enfermedad, es muy importante comprender lo significa para ti y tu familia. A continuación abordamos algunos puntos que pueden ayudar a conocer mejor la enfermedad de Crohn y listamos varios consejos para hacerle frente.
La enfermedad de Crohn es una enfermedad crónica. La enfermedad de Crohn será una parte de ti para el resto de la vida. Adaptarse a esta idea es difícil para muchas personas. Es duro aceptar que vas a vivir, no sólo con los efectos de la enfermedad, sino también con la imprevisibilidad de los brotes, las limitaciones, las visitas al médico con frecuencia, los exámenes médicos incómodos, los medicamentos y sus efectos.
La enfermedad de Crohn es una enfermedad potencialmente grave. La inflamación en el tracto digestivo puede causar complicaciones graves, como hemorragia, agujeros en la pared intestinal (perforación), abscesos y conexiones anormales entre el tracto digestivo y otras partes del cuerpo conocidas como fístulas. La enfermedad también puede causar inflamación y daño a otras partes del cuerpo, como las articulaciones, la piel, ojos, boca, hígado y conductos biliares. Si se presenta un brote grave o complicación es posible que la persona afectada pase tiempo en el hospital.
Nada de lo que hiciste o dejaste de hacer provocó que tuvieras la enfermedad de Crohn. No hay evidencia de que la dieta, el estrés, los medicamentos u otros factores de estilo de vida causen la enfermedad de Crohn. Al parecer es causada por algún desencadenante en personas susceptibles, probablemente debido a su genética. Tampoco sabemos qué actúa como desencadenante en todos los casos, puede ser una infección bacteriana o un virus específico.
Hay muchas opciones de tratamiento disponibles para la enfermedad de Crohn, aunque actualmente no hay cura definitiva para la enfermedad. La parte fundamental del tratamiento incluye reducir la inflamación, porque ayuda a aliviar los síntomas, y reducir el riesgo de complicaciones. Para esto se utilizan diferentes tipos de medicamentos, por ejemplo anti-inflamatorios, antibióticos, corticoides, inmunosupresores y terapias biológicas. Si un medicamento no funciona, probablemente otro lo hará. Cuando ningún medicamento ayuda, una opción es la cirugía.
No estás solo. Millones de personas alrededor del mundo tienen la enfermedad de Crohn. Otras personas entienden exactamente lo que estás pasando, por eso se han creado grupos para educar al público, recaudar fondos para la investigación y proporcionar apoyo a las personas afectadas por la enfermedad.
Sobrellevar el estrés
Vivir con la enfermedad de Crohn puede ser estresante. Para la mayoría de las personas, el peor estrés es causado por los síntomas impredecibles y vergonzosos, no por las molestias de la enfermedad. Muchas personas se sienten frustradas, enojadas, resentidas, culpables y deprimidas por su condición. Estos sentimientos son comprensibles, pero sólo aumentan el estrés.
La reducción del estrés es en gran medida una cuestión de ajustar las expectativas. Comprender la realidad de su enfermedad le permite aceptar los desafíos y limitaciones que enfrenta ahora. Las expectativas más realistas reducen la frustración, la decepción y los sentimientos negativos. Estos son algunos consejos para cambiar esas expectativas, las suyas y las de su familia:
- Aprenda todo lo que pueda sobre la enfermedad de Crohn y cómo le afecta. Entienda sus síntomas, así como lo que los mejora y los empeora. Acepte que tener la enfermedad de Crohn es sólo mala suerte y no el resultado de lo que hayas hecho o dejado de hacer.
- Participe en el manejo de su enfermedad. Tome el control, conviértase en socio de su médico y otros miembros del equipo de atención de salud, tomen decisiones juntos. Haga preguntas y entienda los riesgos y beneficios de los tratamientos disponibles.
- Eduque a su familia y amigos acerca de la enfermedad de Crohn y las limitaciones que suponen para usted. Explíqueles cómo funciona la enfermedad y que síntomas provoca. Ellos serán mucho más comprensivos y podrán brindarle mejor apoyo si les dice de antemano lo que podría suceder y por qué.
- Busque el apoyo de los demás. Comunique sus necesidades para que su familia y amigos entiendan lo que pueden hacer. No tienen que leerle su mente. Si quiere hablar acerca de sus sentimientos, pida apoyo.
- Manténgase activo e involucrado. La actividad física reduce el estrés y puede ayudarle a sentirse mejor. Permanezca tan activo como pueda, física, mental y socialmente. Alejarse de otras personas simplemente aumenta los sentimientos de aislamiento y depresión.
- Permítase el derecho a sentirse mal. A veces simplemente no se siente lo suficientemente bien como para llevar a cabo sus actividades normales. Aceptar eso y darse permiso para descansar y cancelar los planes reduce la culpabilidad, la ansiedad y el estrés. Reconozca que la enfermedad es impredecible y que no siempre será capaz de predecir cómo se sentirá en un día determinado.
Cómo ayudar a un ser querido que padece la enfermedad de Crohn
Puede ser difícil aceptar que no se tiene ningún control sobre la enfermedad de Crohn en un ser querido. Eso no significa que no haya nada que puedas hacer. Más que brindarle los cuidados necesarios, se trata de comprenderlo y apoyarlo.
- Respete su privacidad. Él o ella tiene síntomas embarazosos e incómodos, además tiene que someterse a exámenes y pruebas invasivas. Permita que su ser querido hable sobre ello tanto o tan poco como desee. No es necesario conocer todos los detalles.
- Ofrezca acompañarlo a las citas médicas. Las visitas al médico pueden ser estresantes, es importante contar con la presencia de un familiar o amigo.
- Sea alentador. Es natural que su ser querido en ocasiones se concentre en los aspectos negativos de la enfermedad, la incomodidad, las limitaciones y los sacrificios. Trate de ser positivo y manténgalo enfocado en sus objetivos.
- Escuche lo que él o ella está diciendo. A veces un comentario acerca de una cosa puede estar enmascarando una sensación oculta. Por ejemplo, una queja sobre su apariencia puede ser señal de que le preocupa no resultar atractiva. Las personas con enfermedad de Crohn a menudo sufren la pérdida de autoestima por los cambios en su apariencia. Trate de averiguar lo que realmente está mal y hágale frente.
Muestre que está ahí para apoyar. Al ser cariñoso y atento, le está diciendo que la enfermedad no hace ninguna diferencia en la relación que tengan, sea de pareja, amistad o vínculo familiar.
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Artículo publicado por: Sandra Fernández Alonso. Última revisión: noviembre 7, 2018.
